Reportage ‘Vivre avec le VIH-sida en France’

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Exposition disponible à la location (précisions sur ce lien)
22 tirages argentique couleur 60×90 contrecollés dibond, 8 textes tirages alu 21×40

Ce reportage de plusieurs mois continus a été réalisé au sein du service immunologie de l’Hôpital européen Georges-Pompidou/AP-HP. C’est le premier volet d’un projet photographique indépendant de long terme sur les différences invisibles. C’est aussi le seul travail photographique de cette nature, sur ce sujet, en France.

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Extrait du reportage “Vivre avec le VIH Sida”  © Virginie de GALZAIN

Le VIH-Sida, ce sont des hommes, des femmes, des enfants qui vivent aujourd’hui avec une maladie qui bouleverse la vie dans toutes ses dimensions : psychologique et physique, sociale, professionnelle, sanitaire et familiale. Près de trente ans après la découverte du VIH, si les avancées médicales sont considérables, la discrimination persistante à l’égard des personnes séropositives, les idées reçues, les tabous sont une réalité. Une situation qui peut occasionner un isolement et une dissimulation inacceptables. En France, 52 % n’ont pas révélé leur séropositivité à un membre de leur famille. Pourquoi en est-on encore là ?

Parce que le VIH-Sida ne se voit pas, ne se dit pas, mais est vécu souvent seul, de l’intérieur, l’exposition est un face à face intime avec les personnes séropositives. Elle donne à entrevoir, en photographies et en extraits de témoignages, la vie avec le virus, ici, en France.
Commencer un sujet lié au VIH-Sida en rencontrant des personnes séropositives dans un milieu hospitalier me paraissait indispensable. Depuis presque trente ans, c’est le lieu intime de la prise en charge des patients. Ils y ont des attaches fortes, de confiance et souvent affectives avec le personnel médical. C’est aussi un des rares endroits, parfois le seul, où ils parlent de leur situation sans barrière. Ce reportage est une immersion forte dans un univers où l’être humain est au centre de tout : de la relation humaine, de la relation médicale, de la prise en charge, de la mort, de la vie avec une égalité de traitement pour tous, dans la mesure des moyens disponibles.

Pendant plusieurs mois, j’ai pu suivre les consultations, les hospitalisations « court séjour », les bilans. Laisser la parole aux personnes séropositives sur leur quotidien. Suivre dans le même temps l’engagement du corps médical dans son combat pour la vie. J’ai ainsi croisé le chemin de plus d’une centaine de patients, et j’ai pu m’entretenir avec environ cinquante d’entre eux, de quelques minutes à plus d’une heure et demi. Des hommes, des femmes de 17 à 81 ans, français ou d’origine étrangère, homosexuels ou hétérosexuels, parents ou en projet de l’être, avec ou sans emploi, favorisés ou en situation de détresse, certains sans logement.

Dans le cadre de ce sujet, seuls les membres du personnel médical ont accepté d’être photographiés à visage découvert en vue d’une possible diffusion grand public. Concernant les patients, à l’exception d’un seul, le respect de leur anonymat a été une condition de ma présence. Et tous les témoignages ont été pris en notes. Le simple fait que ma présence soit acceptée était déjà pour moi un signe positif. J’ai décidé de me laisser guider par celles et ceux qui m’ont confié une part d’eux-mêmes et de rester fidèle à cette réalité : celle d’une maladie qui n’est pas écrite sur un visage, mais qui est supportée sans avoir pleinement le choix d’en montrer un.

Ma volonté : humaniser le sujet, l’établir dans sa réalité. Montrer que tout le monde peut être concerné. Ouvrir les yeux sur la nécessaire acceptation de toutes les différences pour permettre à chacun de vivre comme les autres au sein de la société. Voir ou ne pas voir les visages n’est pas une fin en soi. Les gestes, les positions du corps, des mains sont un autre miroir de l’âme. Ils traduisent, transmettent, livrent des états intérieurs, des sentiments. Ils communiquent intimement, sans artifice, sans frontière avec l’Autre.

Famille, vie privée, santé, emploi, niveau de vie… En évoquant des situations du quotidien, chaque histoire individuelle participe un peu plus à l’universalité du sujet. Ce qui compte, c’est le message, l’identité des parcours, la dignité que chacun offre.

Remerciements : Direction de la Communication de l’AP-HP, Service Immunologie de l’HEGP/AP-HP, personnel médical qui m’a accordé son savoir-faire et sa disponibilité et les patients, qui m’ont accordé leur temps et surtout leur confiance absolue, et pour qui j’espère faire et voir aboutir les projets prévus.

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Braderie de la mode AIDES, 20e !

La grande braderie de la Mode fête ses 20 ans cette année ! Deux fois par an, deux jours de shopping citoyen à Marseille et à Paris, pour continuer à lutter aux côtés des malades du Sida.

Le concept : des vêtements neufs, de créateurs et couturiers vendus 30 à 70 % moins cher, mais aussi des accessoires, bijoux, chaussures, objets déco design, beaux livres… Près de 150 participants au total dont Agnès b, Christian Lacroix, Castelbajac, Gaultier, Rykiel, Dior, Cacharel, Cartier, Starck, Galliano, Paul Smith, etc.

L’objectif : récolter des fonds au profit de l’association AIDES et de la lutte contre le Sida.

Les dates : les 11 et 12 juin à Marseille, et les 14 et 15 juin à Paris.

L’occasion de rappeler quelques éléments concrets
* Le Sida a 27 ans
* On n’en guérit pas
* Tout le monde peut être touché
* Près de 30 millions de morts depuis le début de l’épidémie
* Plus de 33 millions de personnes vivent avec le VIH-Sida
dont 150 000 personnes en France.
* Beaucoup d’idées reçues sur le sujet.
* Beaucoup de discrimination et d’exclusion : famille, amis, monde du travail,
mais aussi de la part du corps médical (dentistes, généralistes, gynécos).
* Les pays pauvres demeurent les laissés-pour-compte de la trithérapie
* En un mot : protection.

INFOS PRATIQUES BRADERIE DE LA MODE 2008
www.aides.org/presse/communiques/braderie-mode-aides-juin-2008.php

Exclure le sida!

 » C’est le sida qu’il faut exclure, pas les séropositifs « 

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Christine Aaron & Philippe Starck©Patrick MESSINA_TBWA Paris*

Estimations 2007
33,2 millions de personnes vivent avec le sida en 2007
Près de 2,5 millions de nouveaux cas d’infection virale en 2007
2,1 millions de personnes sont décédées en 2007 des suites de maladies liées au SIDA
Près de 30 millions de morts depuis 1981
Des traitements mais
Pas de vaccin
Pas de guérison
En un mot : protection
!
Sources chiffres : Onusida, OMS
*Campagne AIDES www.aides.org/www.sijetaisseropositif.com
Voir aussi posts et liens Sida(ction), destigmatisation et prévention & Sida(ction): les enfants aussi! (Archives Mars 2007).

Sida(ction), destigmatisation et prévention

C’est une réalité : on ne guérit pas du sida et la voie vers un vaccin est encore longue me confirmait l’année dernière le Dr Christophe Piketty (médecin au Service d’Immunologie Clinique de l’Hôpital Européen Georges Pompidou – Paris – et membre du comité scientifique et médical de Sidaction) à l’occasion d’un dossier Prévention (TOC n°18).

Certes, le nombre de nouveaux cas est en régression, cette année, en France et dans certains pays dits développés, certes le nombre de décès a diminué grâce aux traitements qui ralentissent la progression de la maladie. Mais les jeunes sont de plus en plus touchés, les comportements à risques se multiplient, la garde baisse et le virus s’engouffre dans toutes les brèches. Avec, à la clé, un combat de tous les instants.

Ne nous leurrons pas : la stigmatisation, l’isolement et la précarité sont le quotidien de nombreux malades et le sujet reste difficile à aborder. Essayez pour voir… Le geste pour se protéger est pourtant simple : mettre un préservatif!

Quelques extraits de témoignages, de personnes malades notamment (toutes ne le sont pas) à qui je cède quelques lignes puisque ce sont les premières touchées. Et que nous sommes tous concernés.

Je me suis donné la mort le jour où j’ai couché sans préservatif.
(
Luc 27 ans)*

Il faut que les gens pensent à avoir un préservatif pour se protéger. Il faut qu’ils se libèrent, qu’ils parlent (…) qu’ils se décoincent quoi.
(
Johny, 15 ans)**
Le virus fait encore peur parce qu’il représente la mort, la souffrance, le sexe, trois sacrés tabous. C’est cette peur qui empêche l’information de passer. (Anonyme)***

Il faudrait que les médecins sachent écouter ce que nous ressentons et ce que nous vivons au quotidien.
(
Georges 45 ans)***
(…) les séropositifs sont des citoyens à part entière. (…) Arrêtons la VIHphobie qui ne sert qu’à précariser davantage les personnes.
(
Isabelle, 40 ans)***

SOURCES :
* Documentaire Nés avec préservatif. Co-production : Sidaction-Treize au sud Productions. Réalisation : Gilles Perez / DVD Pour la vie.
**Les Chroniques TV. Co-production : Sidaction-Treize au sud Productions. Réalisation : Gilles Perez, Jean-François Hassoun / DVD Pour la vie.

http://education.france5.fr/sida et www.sidaction.org
***AIDES Actes des Etats généraux des personnes touchées par le VIH/sida. © Ed.Christophe Gendron www.frequencevih.ca/IMG/pdf/Actes_des_Etats_Generaux.pdf
et www.aides.org

Des REACTIONS sur http://www.liberation.fr/actualite/medias/242947.FR.php

Sida(ction): les enfants aussi!

bd.jpgLe sida, c’est d’abord un bilan qui dépasse les pires prévisions : 25 millions de morts et 40 millions de malades en sursis dans le monde. En France, 150 000 personnes sont séropositives.
Dans les pays en développement, déjà touchés par la famine, les guerres, la pauvreté, le sida ruine toute perspective d’avenir. Les enfants et les femmes enceintes sont la première cible de la maladie.

3 questions à… Anne Fouchard*, responsable de la Communication et de l’Information UNICEF France. (©photo_Jean-Pascal Roux)

Fin 2005, l’UNICEF a lancé la campagne  » Unissons-nous POUR les enfants CONTRE le Sida  » définie autour de quatre grandes priorités. De quoi s’agit-il ?
Anne Fouchard : L’une de ces priorités est de prévenir les nouvelles infections chez les 15-24 ans. Pour être adaptée à chaque culture, la prévention est mise en place et faite par des locaux. Nous espérons pouvoir dépister 10 millions de jeunes d’ici à 2010, et accélérer ainsi la prise en charge des enfants malades.

Il s’agit également de prévenir la transmission de la mère à l’enfant. Aujourd’hui, 2000 bébés naissent infectés chaque jour. Le seul moyen de limiter les risques de transmission pendant la grossesse et l’allaitement est la prise d’ARV. En Europe où les femmes ont accès à ces traitements, 97% des enfants naissent sains. Dans les pays en développement, la seule molécule disponible protège l’enfant dans seulement 50 % des cas. Et peut en plus favoriser chez la mère une résistance du virus.

Cela pose aussi la question des traitements pour les enfants. Le problème majeur est l’intolérance – connue chez l’adulte – aux médicaments, qui n’existent pas en dosage pédiatrique. Notre espoir : réussir à produire dans les deux ans un médicament adapté (sirop, mini gélules) à partir des formules de tri thérapies existantes. Il faut aussi soigner les maladies qui, contractées en plus du sida, provoquent la mort (tuberculose, méningite…). Assurer une alimentation équilibrée. Détecter la maladie le plus tôt possible. Avoir de l’eau potable et un minimum d’hygiène. Avoir des coûts adaptés aux pays pauvres. Notre action doit prendre en compte tous ces paramètres pour être efficaces.

Enfin, n’oublions pas que des millions d’enfants sont orphelins. Pour les protéger et préparer leur avenir, il nous faut les maintenir dans un système éducatif, obtenir l’accès gratuit à l’école, éviter la discrimination. Il s’agit aussi d’impliquer les ministères sur place pour limiter certaines pratiques locales et assurer la prévention et l’accès aux soins.

Comment faire comprendre aux nations riches, elles-mêmes touchées par la maladie, qu’elles doivent s’investir dans la lutte contre le sida dans le monde ? L’accès aux soins est un droit pour tous les malades, un devoir pour les politiques…
A.F : Le devoir est politique dans tous les sens du terme en effet. Si nous ne faisons rien, les enfants malades seront les mendiants, les prostitués, les soldats de demain ce qui anéantirait des décennies d’efforts. Notre démarche consiste mobiliser les institutions et les laboratoires pour favoriser l’accès des pays pauvres aux médicaments. L’Ouganda, le Brésil ou la Thaïlande ont mené une politique volontariste (formation du personnel médical, production de génériques…) qui porte déjà ses fruits. C’est la preuve irréfutable que c’est possible.

Votre plus grand espoir ?
A.F : Depuis 2006, des progrès ont été faits concernant les traitements pour enfants avec notamment des ARV pédiatriques à 60 dollars par enfant et par an. Le challenge est donc aujourd’hui le réussir le passage à l’échelle nationale de ces programmes.

Il faut des traitements adaptés pour les enfants et des médicaments accessibles au plus grand nombre. Pour que les femmes ne transmettent plus la maladie à leur bébé, pour que les enfants puissent vivre et grandir avec leurs parents.

PLUS D’INFOS SUR LE SITE DE L’UNICEF www.unicef.fr
Interview de Christian Saout, président de l’association AIDES, & prévention
(TOC magazine mars 2006)
http://vdegalzain.files. wordpress.com/2007/03/toc-032006_sida.pdf

A consulter :
www.sidaction.org
DU 23 AU 25 MARS, le Sidaction appelle à réagir, dons au 110.

www.aides.org
www.sida-info-service.org

http://education.france5.fr/sida/

www.cfes.sante.fr

www.actupparis.org

√ de nombreux liens sur www.vih.org

*ET AUSSI : retrouver Anne Fouchard sur BLOGTROTTERS.FR
http://www.blogtrotters.fr/work-in-progress/la-crise-du-darfour-fait-tache-dhuile-en-centrafrique à propos de la crise du DARFOUR et ses incidences sur la vie des enfants.